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银屑病面面观|对银屑病治疗没信心?欢迎参加银屑病慢病管理~ ...

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发表于 2020-9-17 18:41:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
“银屑病治来治去总是老样子?”“到底还要用多久的药?”“治疗一段时间,明显好转,药一停,又回到解放前,为什么?”“看病都要提前预约挂号,看专科主任难上加难,更何况能一直预约上同一个医生?”“上班忙,好不容易有时间想明天赶紧去看医生,手机打开一看,满屏都是已挂满。……

这些问题,是不是也经常困扰着你呢?假如你是银屑病患者,经常遇到上面的问题,欢迎您参加我院慢病管理门诊
一、什么是银屑病慢病管理?
首先,银屑病是一个慢性病,不同于急性病。所谓急性病,举个例子,就好比今天你被虫子咬了或者吃东西导致皮肤发生急性的过敏反应,起了风团、或者红斑,看了一两次医生之后,这个问题就解决了,再也不需要来找医生,这是急性病,只要看几次就能解决问题。而所谓慢性病,则是相反,这个病需要长期去跟踪管理,除了药物干预、还包括生活作息、饮食管理等各方面的问题,而不是看几次医生用点药就能彻底解决问题。我们常见的高血压、糖尿病等,这些都是众所周知的慢性病。而银屑病也同样,它本身是一个自身免疫介导的炎症性系统性的皮肤病,后期可能还会伴有多种并发症,疾病的治疗需要长期的管理和用药,包括发作期的用药和稳定期、消退期的药物各不相同,维持治疗和慢病管理也对于预后和整体疗效发挥着很大的作用,能够有效地降低复发。因此,它是一个慢性疾病,不可能看了几次医生以后这个问题就彻底解决而从此不需要看医生。因此,慢病,需要慢治!慢性病,疾病治疗的目标不是为了治愈疾病!而是能够把疾病带来的影响降到最低,和疾病和平共处,提高生活质量,改善疾病可能带来的不良预后,这才是慢性病治疗的最终目的,也是慢性病管理的最终目标!因此,我院慢病管理平台专门设置了银屑病慢病门诊,由银屑病团队专职医生出诊,同时还设有银屑病专科护士,对每一位建立慢病门诊档案的患者进行健康宣教,长期随访管理、病情跟踪和并发症筛查、给予生活指导和帮助,让患者正确了解银屑病,科学自我管理,预防并发症发生。


二、银屑病慢病管理管什么?
银屑病慢病管理从药物管理、症状管理、情绪管理、饮食调理、运动管理、皮肤护理等各方面进行综合管理。管理的目标着眼于降低病发率,以及帮助病友早期筛查并发症、发现并发症并及时干预。先来说说药物管理,银屑病由于是慢性病,且大部分患者对药物的使用存在误区。比如,谈激素色变,惧怕药物副作用。一方面。对于慢性病而言,药物的使用可能是长期持续的,而假设患者无法认识慢性病的治疗模式,很可能就用用停停而导致药物疗效欠佳。银屑病大部分患者属于轻中度,有研究表明,银屑病患者的外用药依从性仅有46%[1],而首诊患者以及首次使用新药物的患者的治疗依从性仅有50%[2]。因此,慢性病管理首先要做的,就是让患者学会区分不同的药物,学会如何正确使用药物,包括哪种情况下用哪些药物?不同部位的皮肤使用不同的外用药,用了哪些药物需要定期到医院来抽血检查。如何正确地坚持用药,是慢病管理需要管理的重要内容。为什么治疗容易失去信心?很有可能是没有坚持治疗和坚持管理疾病。在慢病门诊,我们有长期跟随慢病门诊随访和治疗的患者,5年来如一日坚持泡澡和外用药,持续5年皮损控制在很小的范围,患者治疗经济成本下降,生活质量都得到了很大的提高。▲病友案例:坚持就是胜利!其次是生活管理,很多患者对治疗会只寄希望于用药,却忽略了生活管理,导致疾病的加重诱因,包括饮食和睡眠等很多生活习惯的问题。睡眠问题,对银屑病的影响是非常大的。在慢病管理平台,我们会针对个人在生活方面出现的问题指定个性化的管理方案,包括睡眠和饮食起居,让患者学会执行,真正去管理好疾病。除此之外,运动、饮食、情绪、皮疹瘙痒管理、皮肤护理等内容也是慢病要管理的内容之一。我们会通过门诊随访一对一宣教、病友会、健康教育讲座等形式给患者普及疾病的知识,制定管理方案,所有加入慢病的患者会被邀请到病友交流群,在群里有专科医生定期给大家答疑。很好地解决了“看病叁分钟”不能解决的问题。而并发症筛查也是慢病需要定期监测的内容。平台专职护士会根据需要监测的时间点,定期去提醒患者做体检和筛查,以利于把并发症扼制在萌芽状态。‍福利:1、有专门的门诊时间,有节奏有规律地复诊,并且可以选择同一位医生连续跟踪。2、慢病门诊首先向加入慢病管理的患者开放。专职护士可以帮忙预约号源,让复诊变得简单轻松。3、专职护士会定期随访和评估,每次复诊前都会重新评估皮疹严重程度和瘙痒、生活质量等各种指标,帮助医生更好地了解病情。4、加入慢病病友交流群。群里会有病友互动交流,以及专职医生、专职护士有问必答,解除患者的疑惑。5、定期可以参加慢病管理平台组织的病友会和健康教育活动,逐渐学会如何自我管理疾病。6、坚持治疗,逐渐控制病情,并长期有效去管理和缓解。7、免费的临床研究治疗机会。每年至少一次的免费体检机会。患者需要配合的事情只有一件:请配合专职护士为了慢病管理方案需要请你做的一切,包括定期回来慢病门诊评估、定期体检筛查、电话或微信随访、按时复诊,听讲座、按时用药等!
银屑病慢病门诊医生出诊时间表:

周一下午周二下午周叁下午

参考文献:
[1] Bewley A, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2014 Jun;28(6):763-70.
[2] Storm et al. J Am Acad Dermatol 2008;59:27–33.
作者简介:姚丹霓
医学博士,主治医师,广东省中医院皮肤科工作10年,银屑病团队骨干,师从全国岐黄学者卢传坚教授。现任中国中西医结合学会变态反应专业委员会学组委员,中国整形美容协会中医美容分会专业委员会委员及理事,广东省保健协会中医治未病分会委员。主持银屑病相关厅局级课题2项,参与相关国家级、省部级课题共8项,发表SCI论文6篇。擅长:皮肤病常见病、多发病的中西医治疗,如银屑病、带状疱疹、痤疮、湿疹、手足癣、荨麻疹等;尤其擅长采用中医外治法治疗皮肤慢性病。编辑:庄映格 责编:宋莉萍



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