请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版
病友之家
银屑病
病友之家
扫描二维码
关注公众号
扫描二维码
下载APP安卓版
扫描二维码
下载APP IOS版
查看: 572|回复: 0

一针6600元,一年12万,650万患者不能承受之重

[复制链接]
发表于 2020-5-23 02:40:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
作者:王芳
54 岁的央视资深节目策划人翁艺最近很忙。
他忙着帮全国政协委员、广东省中医院卢传坚副院长打磨提案,呼吁提高银屑病的医疗保障水平。
卢传坚是全国知名的银屑病治疗专家,而翁艺,是一位重度银屑病患者。
银屑病,俗称牛皮癣,是一种免疫相关的慢性炎症性皮肤病,发病原因不明,不传染,但是无法治愈。
流行病学调查显示,我国有超过 650 万的银屑病患者。他们分布在社会各个阶层、各个角落,只是,小心翼翼地隐藏着,普通公众很难知道银屑病患者真实的生活。




银屑病患者的胳膊
图片来源:图虫创意






「把你坐过的地方擦干净」




「突然发现左边大腿上,长了药瓶盖那么大的一块「癣」,特别痒,挠了掉皮,挠破了又特别疼。」
2000 年,34 岁的翁艺还在一家中央级报纸工作,他带着报道团队驻扎上海,专注于中国加入世界贸易组织(WTO)前的系列报道,稿件带来的成就感冲抵着高强度工作的疲惫。直到,他的腿上长了那块「癣」……
「很快头皮上也开始大片大片地起,痒,掉皮屑。去医院看,医生说是「牛皮癣」,治不好,给开了点润肤膏,还有激素类的药膏,抹了之后更严重了。」能去的医院都去了,无论中西医要么说治不了,要么给开激素类的药膏,越涂越厉害。
最初的那一小块「癣」,仿佛天边飘来的一小片云,逐渐变成漫天乌云,笼罩了翁艺的人生。
「慢慢开始长到头上、脸上,采访要出门见人,采访对象见了很怕。有一次要采访一个比较知名的总裁,见面寒暄之后,他马上说有个急事要处理,就走了。回头让他的助手跟我讲,让我去看病。他觉得这个可能是传染病。」
翁艺当时已经是行业内的知名记者,来自采访对象近乎羞辱的「传染病」说法,使他倍受打击。他没有机会当面向对方解释:这不是传染病。因为这个采访任务后来交给了别人。
而翁艺当时工作的报社,因为整体人员素质较高,平时大家也能对他保持尊重,但一次跟领导的争执,使得这种表面的和睦被打破了。
「跟领导谈工作,谈得不太愉快吧,领导就斥责说:你给我马上拿吸尘器和抹布来,把你坐的地方给我收拾干净,然后他就拂袖而去。我当时,一下子眼泪都快出来了。」
翁艺后来离开了那家报社,但银屑病没有离开他。
此后的十几年,特别是疲劳、免疫力低下时,发作得更加厉害。钻心地痒,挠破了又火辣辣地疼,7 × 24 小时受罪;再加上,面对镜子里自己面貌改变的沮丧,和旁人异样的目光,真是身心俱煎熬。
找到治愈之道,成了翁艺和其他所有病人的渴求。
遗憾的是,在很多年里,医学对银屑病几乎束手无策,这也导致江湖骗术层出不穷。





牛皮癣广告
图片来源:作者提供




上世纪八九十年代,中国的电线杆、公厕墙上,常常见到「祖传老中医,专治牛皮癣」的小广告,以至于今天城市管理者还习惯把街头胡乱张贴的小广告,称作「城市的牛皮癣」——这是典型的疾病污名化,使「牛皮癣」带有一种格外可憎的意味。
而「祖传老中医,专治牛皮癣」这句话,后来又被顽皮的青年改成了「祖传牛皮癣,专治老中医」,用来形容不服管的青年精神。
对于许多人来说,「牛皮癣」只是一个拿来随口调侃的事物。而真实的「牛皮癣」患者的人生,则要沉重太多。
因为皮肤挠破出血,患者的贴身睡衣上,往往可以见到斑斑血迹,像是长期受刑的结果。此外,约 30% 的银屑病患者会发生银屑病关节炎(PsA),关节疼痛变形,直至彻底损毁。银屑病也经常伴随心脏病、中风、糖尿病和抑郁症等并发症。
银屑病无法治愈,一旦得上,就是终身患病,还有一定的遗传几率,许多患者因为担心遗传给孩子,甚至不敢结婚,或者婚后不敢生孩子。这个病,虽然不会短期直接致死,但却像癌一样,大大侵蚀了人正常生活的空间。




银屑病患者的手指
图片来源:图虫创意






34% 的银屑病患者有过自杀念头




银屑病古已有之,中医称为白疕(音同「匕」)。白,代表白色的皮屑,疕,好似一把匕首插进肉里,十分形象。
清末名臣曾国藩,极有可能是银屑病患者。在他流传至今的家书中,「癣疾」是他对家人常常谈及的话题。「予之癣病,多年沉痛」,奇痒,白屑脱落后皮肤发红,都是典型的银屑病症状。
道光二十六年,曾国藩 35 岁时,曾因「癣疥之疾未愈,头上面上颈上,斑驳陆离」,自感不便面见皇上,而暂时退出翰林院的工作。在他职业生涯的晚期,因为平定太平天国运动的压力太大,「癣疾」更是常常发作,虽遍寻名医,也不能根治,令他倍受折磨。
从古至今,一直没有什么好办法。
到了现代,中国绝大多数医院将「皮肤病与性病」归入一科,银屑病人去看病,需要挂「皮肤性病科」号,这拦住了不少有体面工作的患者。他们怕被同事知道自己去看了「性病科」,怕被人知道自己身上长了「不干净的东西」,尽管这种疾病与生活放纵根本无关。
除了病耻感,还有相当部分患者,因为经济拮据无法求医。银屑病人找工作是困难的,一旦被人发觉,无论如何解释「这病不传染」,也很难得到工作。
2018 年,北京大学医药管理国际研究中心发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》(以下简称「调研报告」)显示,有 37% 的患者因患银屑病失业,中重度银屑病患者的失业率更是高达 48%。
即便是有工作的患者,银屑病也在相当程度上降低了他们的工作效率,使收入减少。
羞耻,去不起医院,即便去了也看不好——种种原因,使急迫的患者们走进大街小巷,寻找「民间偏方」,也就是「祖传老中医」那一套。
而这些打着「祖传秘方」旗号的药膏,常常违规添加大量甲氨蝶呤或糖皮质激素,虽然暂时起效,但过不多久,「牛皮癣」还会卷土重来。还有的民间「神药」,里面添加了砷、汞等毒物,导致病人重金属中毒。
翁艺用过被称为「苗药」的喷剂,一喷就好,但过不多久,就会复发得更厉害。
另一位银屑病重度患者、银屑病病友互助网的创始人史星翔,则吃过民间「神医」给的红色小药丸,吃后剧烈呕吐腹泻,出现严重的重金属中毒症状,牙齿也因为中毒脱落了。
他比翁艺更不幸,因为 24 岁就发病,他在治疗的路上尝试的错误方法更多,最终把自己「治」成了银屑病中仅占 1% 的「红皮型银屑病」,全身皮肤赤红,表皮全部破坏,严重时,从病床到卫生间五六米的路都无法走过去,因为一动皮肤就开裂、出血,剧痛无比。




史星翔住院资料照片
图片来源:作者提供




疾病的痛苦,外貌的改变,外界的歧视,治疗中反复受骗……饱受折磨的银屑病患者,往往会出现心理问题。
上文提到的调研报告显示:34% 的银屑病患者有过自杀念头,5% 的患者过去一年曾实施过自杀行为,51.5% 的患者为减轻心理压力,选择封闭自己,不与社会、朋友,甚至家人接触。
银屑病作为免疫性疾病,其发作本身与心理压力有较大关系,而心情压抑又会进一步导致病况恶化,这就像掉进了一个向下的螺旋,一步步下落,下落。






一针 6600 元」
这样打下去「看不到头
2017 年 4 月,史星翔在北京大学人民医院参加了一个新药的临床试验,这是一家国外大药厂专门针对银屑病开发的生物制剂。
「两三针下去,我就知道自己参加的是满剂量真药组(另两个是安慰剂和半剂量组)。
原来身上很痒,痒得睡不着,我经常拿个没开刃的刀子刮,打了针之后,就把那个刀子扔了。」
药物试验持续了一年,在这一年里,史星翔重度损伤的皮肤几乎恢复,毛孔修复了,汗毛长出来,也能出汗了,好像重生了一回。他买了好多短袖,去了几十年没去过的游泳池,50 几岁的人,高兴得像个孩子。




史星祥使用生物试剂后
图片来源:作者提供




这样的幸福本可以来得更早,因为生物制剂十几年前就研发出来了。
银屑病不是中国人的专利,西方发达国家的发病率甚至显著高于我国:银屑病白种人的发病率约为 3.5%,而中国人群中发病率约为 0.47%。所以国外的药企也一直在致力于研发药物。
曙光在新世纪出现,2004 年第一款针对银屑病的生物制剂在美国上市。生物制剂的效果是立竿见影的,往往几针下去,皮损就会大规模恢复,因而在欧美国家的银屑病患者中迅速传播。
此后的十几年,国外多家药厂又相继推出多种新一代生物制剂,靶向性更好,对银屑病的清除率更高。
但这些药物都迟迟没有在中国大陆获批上市。
那些年,有些经济条件好的患者,会定期去香港或台湾地区注射药物。条件稍差的,有人会转道去印度,购买药厂在当地推出的「低配版」粉剂,带回国内,找地方注射——在 2019 年《药品管理法》修订前,这种行为是违法的,也确实曾有患者被抓。
直到 2013 年,中国国家药监局才批准上市第一款针对银屑病的进口生物制剂,但价格及其高昂,6600 元每支,按体重给药,假设患者体重 60 公斤,正规治疗每两月注射 3 支,(100 mg/支,每公斤体重 5 mg,每两月注射一次) 19800 元,每年需要 11.88 万元,全自费。
即便可以找门路参加一些慈善项目,获得一定优惠,每年的花费也要七八万元。银屑病是终身性疾病,这个注射理论上不能停,像胰岛素一样,停了就会复发。
史星翔是北京人,1984 年大学毕业参加工作,算是患者中条件较好的,但他坦陈打不起这个针:「如果只打一针,几针,可以想办法凑钱,但这个是一针接一针,看不到头,没有多少人能花得起这个钱。」
翁艺也听说了生物制剂国内上市的消息,但是同样,这个价格令他望而却步。他是重庆人,形容当时的心情,就像小说《红岩》里渣滓洞的革命先烈盼解放军,打到哪里了,又打到哪里了,天就快亮了……
在患者互助网上,大家互相打气,一定要相信国家,保护好自己,等着生物制剂大规模进入中国,并且大家能够用得起的那一天。
2018 年 4 月,史星翔参加的药物试验结束。同月,李克强总理主持召开国务院常务会议,就加快进口新药上市作出重要部署。一个月后,国家药监局会同卫生健康委,发布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告》,大幅简化境外上市新药审批程序。
至此,多种银屑病生物制剂加快了进入中国的步伐。
有药了,可以「用得上」,更重要的,还有「用得起」问题。这就涉及到银屑病药物能否进入医保。
进入医保的意义,首先在于国家医保部门拥有强大的议价能力,可以使药厂方给出远低于市场的价格。以银屑病治疗药物「修美乐」为例,在中国最初的上市价格是 7600 元/支,医保谈判前,药厂主动降价到 3160 元/支。但医保最终谈判到 1290 元/支。
目前在北京,该药是乙类药,患者自付 10%,剩余的 90%,由医保报销七成,患者再自付三成,算下来每支药患者一共需自付 477.3 元,每月两支的话,总共不到 1000 元,这使得药物的可及性大大增加。
但在全国大部分地区,银屑病生物制剂仍然没有纳入医保,或者虽然纳入,但受限于药占比等原因,患者去了医院也开不出药来,想用还得自费买。
而且,银屑病作为不折不扣的终身疾病,目前却并没有纳入国家慢病目录,这使得患者不能享受到诸多慢病政策。
这正是翁艺找到卢传坚委员,希望呼吁政策改进的原因。
卢委员专注银屑病治疗已经有 20 年的时间,看过全国各地的患者,特别是许多儿童患者,她十分清楚银屑病给患者带来的身心损害:
「这个病在我国是几百万的发病人群,相当部分人的后代也会有,要让他们回归社会,就需要从社会宣传、医疗保障等方面一起着手,改善病人的生存环境和身心状况。」
卢委员认为,银屑病作为一个免疫系统疾病,牵涉面广,并发症多,另外病人的精神抑郁率高,这一切都使得它的危害远超过人们普通认知的「皮肤病」。无论是对银屑病的「去污名化」,还是银屑病医疗保障水平的整体提高,都已经到了正式提上议程表的时候。




银屑病患者互助平台留言
图片来源:「银友互助平台」评论截图




就像在漫长的隧道中摸索了千年,近年来新药的出现,为银屑病问题的解决带来一道亮光。而政策的铺路,以及社会整体观念的改变,将使数百万银屑病患者最终走出黑暗、生活在光明中,成为一种可能。
本文首发于丁香园。







责编 果子
作者 王芳
封面图来源 图虫创意
参考文献

[1]Ding X, et al. Eur JDermatol 2012; 22(5): 663-667
[2]http://data.stats.gov.cn/easyquery.htm?cn = C01&zb = A030605&sj = 2018
[3]Farley E, Menter A. Psoriasis: comorbidities andassociations. G Ital Dermatol Venereol. 2011;146(1):9-15.
[4]National Psoriasis Foundation Data. Retrieved Oct. 2017. Availablefrom: www.psoriasis.org
[5]Ding X, Wang T, Shen Y, Wang X,Zhou C, Tian S, Liu Y, Peng G, Zhou J, Xue S, Wang R, Tang Y, Meng X, Pei G,Bai Y, Liu Q, Li H, Zhang J. Prevalence ofpsoriasis in China: apopulation-based study in six cities. Eur J Dermatol. 2012 Sep-Oct;22(5):663-7.
[6]http://www.fda.gov. Assessed 26 February 2018.

本帖子中包含更多资源

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

声明:本站是银屑病牛皮癣患者交流平台,旨在为广大银屑病牛皮癣患者创造良好的交
流环境,欢迎更多银屑病牛皮癣患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!
本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!
拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!
信息产业部备案号:冀ICP备16003067号-4
管理员QQ:2187789919 ;E-mail:158572991@qq.com !